Kidnie Koppen
Anne: nieuwe ambassadeur
Anne’s verhaal: onze Mees heeft één nier
Anne en Marijn zijn helaas meerdere keren geconfronteerd met het verdrietige nieuws dat hun kindjes tijdens de zwangerschap geen nieren ontwikkelden, waardoor er geen kans op leven was. Ondanks deze terugkerende uitdaging, werden ze gezegend met de geboorte van Mees, die geboren is met één nier. Anne en Marijn dragen de pijn van hun verloren kindjes met zich mee, maar putten ook hoop uit de vooruitgang van gen-selectie. "We hopen ooit nog een gezond broertje of zusje voor Mees te krijgen."
Genetische fout
De oorzaak van het wegblijven van de nieren van de zo gewenste kindjes, was lang onduidelijk voor Anne en Marijn. Beide ouders hebben geen nierproblemen, en in de familie was ook niks bekend. Na drie afgebroken zwangerschappen kwamen ze in aanmerking voor genetisch onderzoek. “Ze ontdekten toen een genetische fout, op één van de nier-genen. Dat was de reden dat er voor de kindjes geen nieren werden aangemaakt.” Confronterend nieuws voor Anne en Marijn, maar ook een opluchting. “Toen kwamen we gelukkig wel in aanmerking voor gen-selectie, waarmee ze kunnen zien of er een goed of fout nier-gen in het embryo zit.”
De nier van Mees
De zwangerschap van Mees kwam als verrassing, nog vóór de gen-selectie van start ging. Dat was even schrikken. De angst dat het weer mis zou gaan, overheerste aan het begin, vertelt Anne. “Ik bedacht me dat ik tegen een goede vriendin had gezegd dat elke baby een nieuwe kans verdiende. Bovendien bestond er een kans dat het wél goed zou komen.” Na 13 weken zwangerschap waren Anne en Marijn weer welkom bij de prenatale diagnostiek, waar ze inmiddels bekenden waren. “De arts, die wéér het echoapparaat op mijn buik zette, bleef even stil. Toen hoorden we haar het zeggen: ik zie een nier! En een gevulde blaas, hoera!”Anne straalt als ze terugdenkt aan dit moment. “Ik kan me voorstellen dat je nu denkt: gevulde blaas, hoera? Maar ja, HOERA! Dat betekent één werkende nier en daarmee kun je leven!” Ze vertelt dat Mees de meest actieve peuter ooit is. Hij heeft een zogeheten mononier, maar merkt hier gelukkig weinig van. “Die ene nier neemt de functie over van de ontbrekende nier, waardoor Mees eigenlijk geen problemen ervaart.” Wel bezoekt Mees regelmatig het ziekenhuis voor controle, om in de gaten te houden hoe de nier zich ontwikkelt.
Ambassadeur van Kidnie
Dat gen-selectie tegenwoordig op deze manier mogelijk is, benadrukt voor Anne de impact van onderzoek. Ze heeft zich als één van de eerste ambassadeurs aangesloten bij Kidnie, een nieuw initiatief van de Nierstichting. In samenwerking met alle kindernefrologische centra in Nederland, zet Kidnie zich in voor kinderen met een nierziekte. Kidnie streeft naar ambitieuze doelen: kindvriendelijke behandelingen, vroegtijdige opsporing van nierschade en in de toekomst zelfs genezing van kinderen met nierziektes. Daar is Anne ontzettend blij en dankbaar voor. “Ik zet me graag in om samen met topwetenschappers, een krachtige community en natuurlijk met team Kidnie een verschil te maken. Voor de nieuwe generatie nieren!”
