Een trein die maar doordendert

Kasper was vijftien maanden toen duidelijk werd wat er aan de hand was.

"Hij was heel erg opgezwollen. Hij hield heel veel vocht vast. Hij kon ook niet meer uit zijn ogen kijken, zo dik was zijn gezicht," vertelt Sophie. Het gezin werd direct doorgestuurd naar het AMC, waar de genetische afwijking werd vastgesteld.

Voor Sophie en Daan kwam dat hard aan. "Voor ons was het echt wel heel overweldigend," zegt Daan. "Je gaat in een soort molen van emoties en handelingen die je maar gewoon moet gaan doen. Want het is het beste voor je kind. Maar de helft van de tijd weet je niet echt wat er aan de hand is. Je wordt op een trein gezet en die blijft maar door denderen."

Jaren later ziet dat er anders uit. "Na de jaren word je een soort half-expert en half-dokter. Want je hebt dan wel echt door wat er allemaal bij komt kijken."

Elke avond aan de machine

Van de buitenkant zie je aan Kasper niet dat hij ziek is. Hij gaat gewoon naar school, hij sport en hij is fanatiek. Maar zijn dagen zien er anders uit dan die van zijn klasgenoten.

Op dit moment dialyseert het gezin thuis. Elke avond wordt Kasper aangesloten, negen uur lang, terwijl hij slaapt. Via een slangetje in zijn buik gaat er in totaal zo'n tien liter vloeistof zijn buikholte in en weer uit. Zeven keer per nacht.

"Gelukkig is het een goede slaper, want het apparaat is echt niet stil," vertelt Daan. "Het pompt, het piept."

En hoe vindt Kasper dat zelf? "Niet zo fijn. Ik slaap liever zonder."

Daar komt de rest van de dagelijkse zorg nog bij: medicatie bij vrijwel elke maaltijd, prikjes die vervelend zijn, ziekenhuiscontroles. "Dat heeft een behoorlijke impact op je leven," zegt Sophie.

Team Kasper

Een onzichtbare ziekte is lastig uit te leggen aan de buitenwereld. Toen Kaspers nierfunctie drie jaar geleden snel achteruitging, gaf het gezin daarom een presentatie aan vrienden en familie: over wat het leven met een nierziekte inhoudt en wat hen te wachten stond.

Daaruit ontstond een hechte groep die via WhatsApp bij elke update op de hoogte wordt gehouden: Team Kasper. "Daar ervaren we echt enorm veel steun van," vertelt Sophie. Ook op school wordt goed voor hem gezorgd, zodat hij zoveel mogelijk gewoon kan doen wat hij wil.

Daan hield samen met Kasper zelfs een kleine spreekbeurt in zijn klas, over wat hij heeft en wat dat betekent voor de kinderen om hem heen. Dat hij net even wat beter moet opletten. En dat als Kasper nee zegt, het ook echt nee is. Onder andere vanwege die katheter op zijn buik. "Als je het weet zie je hem zitten, maar anders zie je hem niet."

Een no-brainer

Wie de donor zou worden, stond voor Daan direct vast. "Ik geef mijn nier met alle liefde weg. Het is een soort no-brainer om mijn zoon mijn nier te kunnen geven. Daar hoef ik niet over na te denken, dat is gewoon zo."

Natuurlijk komt er van alles bij kijken. Een donortraject is geen kwestie van even ja zeggen en de operatie inplannen. Er gaan jaren van onderzoeken aan vooraf, gesprekken met artsen, testen om te kijken of vader en zoon wel echt bij elkaar passen. En daarna vooral heel veel wachten: op uitslagen, op groen licht, op een datum.

En dan zijn er nog de gedachten die pas later komen. Als het allemaal een beetje is bezonken, dringt het langzaam door wat het betekent. Maar dat verandert niets aan het besluit. "Dat neemt niet weg dat we het gewoon 100% gaan doen. Alles voor deze jongen."

Spannend, maar vooral speciaal

Na jaren van afwachten is er nu eindelijk een datum, en dat maakt alles ineens heel concreet. "Zeker spannend. Vooral nu we eindelijk een datum hebben. We zijn er best wel lang naartoe aan het werken geweest. Nu is het eindelijk zover."

Wat er ná vandaag komt, is voor het gezin nog onbekend terrein. "Waar we nu naartoe gaan, dat weten we. We weten wat de status nu is. Maar het moment ná de transplantatie is voor ons ook weer een heel nieuw hoofdstuk. Wat we ook weer helemaal moeten gaan ontdekken. Daar hebben we nog een kluif aan."

Advies voor andere ouders

Daan weet nog goed hoe het voelde toen de diagnose kwam. "Toen wij als ouders erachter kwamen dat Kasper deze ziekte had, was het best wel overweldigend. Er komt heel veel op je af."

Tegelijk is er ook veel wat je zelf kunt doen, zegt hij. Zoek de kennis op. Bij Kidnie, bij de Nierstichting, bij het ziekenhuis zelf. Praat met mensen die het snappen. Want, zoals Daan het samenvat: "Het is geen kattenpis."

Balletjes slaan

Op 20 september, nog geen twee weken na de operatie, is er Padel4Kidnie. Zelf staan ze dit jaar nog niet op de baan. "Ik ben niet fit genoeg om dan al te gaan padellen. Misschien later, ik hoop het."

Maar het enthousiasme is er wel degelijk. "Ik vind het heel goed dat Kidnie dit organiseert. De landelijke aanpak, 25 locaties, waardoor je een heel breed publiek aanspreekt. Ik hoop dat iedereen zoveel mogelijk komt om Kidnie te ondersteunen. En zelf gewoon lekker lol hebben tijdens die dag natuurlijk."

Want elke gespeelde wedstrijd brengt onderzoek dichterbij. Voor Kasper, en voor alle andere kinderen met een nierziekte.

Een nieuwe fase

De operaties zijn inmiddels achter de rug en zijn allebei goed gegaan. Kasper is alweer van de IC af en ligt lekker filmpjes te kijken. Daan is heel moe, maar ook met hem gaat het goed. Een spannende fase is daarmee goed begonnen. Nu kunnen ze zich richten op het herstel en stap voor stap kijken hoe het verder gaat.

Kasper en zijn vader Daan steunen Padel4Kidnie. Jij toch ook? Doneer via de actiepagina van Kasper of meld je aan!