Heldenverhalen
Het verhaal van Kidnie’s superstar
Plasprobleem
Bodhi worstelt met urethrakleppen, wat betekent dat de doorstroom tussen zijn plasbuis en zijn blaas niet goed werkt. Hierdoor stroomt zijn urine terug naar zijn nieren. Dit werd kort na zijn geboorte ontdekt. “De bevalling was thuis en verliep goed, maar er was twijfel over zijn ademhaling,” vertelt Wanda. Zijn ademhaling bleek uiteindelijk in orde, maar in het ziekenhuis werd iets anders ontdekt: Bodhi’s nieren waren vergroot en hij had na 16 uur nog steeds niet geplast. “De puzzelstukjes vielen snel op hun plek: het moesten urethrakleppen zijn.”
Medische marathon
De diagnose bracht een golf van emoties met zich mee. “Zijn nieren functioneerden bij de geboorte nog maar voor 70%, waarbij één nier flink beschadigd was,” legt René uit. De eerste twee jaar van Bodhi’s leven stonden voor een groot deel in het teken van blaasontstekingen en ziekenhuisbezoeken. “We hebben in deze onzekere periode regelmatig een aantal dagen in het ziekenhuis doorgebracht.”
De zelfzorg schoot er soms bij in voor de kersverse ouders, vertelt Wanda. “Je bent heel veel met je kind bezig en vergeet soms jezelf. Soms aten we pas om half twaalf 's avonds,” legt ze uit. “Die periode was emotioneel zwaar; je wilt je continu sterk houden voor Bodhi.”
Vriendinnen van de Thuiszorg
Inmiddels is Bodhi zes jaar oud. Zijn nieren werken nog maar voor 40%, maar gelukkig is dit percentage al een aantal jaar stabiel. Het gaat goed met hem en zijn ouders beschrijven hem als een energieke kleuter. “Je merkt er eigenlijk heel weinig van. Als mensen vragen hoe het gaat, zeggen we altijd dat het heel goed gaat. Hij is sinds december 2020 niet meer opgenomen in het ziekenhuis.”
Dat Bodhi een nierziekte heeft, zie je aan de buitenkant niet “Dat vinden we fijn,” vervolgt Wanda. “Het is een normaal kind en hij wordt ook zo behandeld. Maar het is ook dubbel: mensen onderschatten soms wel hoeveel werk het is. Niets is vanzelfsprekend.” Die ontbrekende vanzelfsprekendheid komt vooral door de dagelijkse zorg die Bodhi nodig heeft. Naast het slikken van medicijnen, moet Bodhi drie keer per dag gekatheteriseerd worden. “Dat kan hij voorlopig nog niet zelf, dus moet één van ons altijd bij hem zijn. Op school helpt de thuiszorg hem ermee.”
In de klas is dat inmiddels de normaalste zaak van de wereld en de dames van de thuiszorg zijn voor Bodhi een soort vriendinnen. “Hij vindt het vooral heel gezellig en deelt zijn boevenstreken maar al te graag met ze. Die krijgen wij dan weer te lezen in het dagverslag,” vertelt Wanda lachend.
Levengevende helden
Piekeren over de toekomst proberen Bodhi’s jonge ouders zoveel mogelijk te beperken. “We leven in het nu, dat hebben we ook echt geleerd. We genieten van hoe goed het gaat.” Wel hebben ze grootse wensen voor kinderen met een nierziekte: “Dat ze ooit beter kunnen worden. En dat er meer mensen enthousiast worden om hun nier of orgaan af te staan.”
Wanda en René, mega knap hoe positief en nuchter jullie hiermee omgaan. Jullie kleine kanjer laat zich niet uit het veld slaan! Thanks voor jullie openheid en we blijven jullie volgen ❤️
