Heldenverhalen
"Mensen zien niet dat ik ziek ben"
Op haar veertiende kreeg Bregje de diagnose Goodpasture, een zeldzame auto-immuunziekte die haar nieren ernstig aantastte. Toch wil Bregje niet dat haar verhaal alleen over ziek zijn gaat. "Ik denk juist dat ik er sterker uit ben gekomen."
Van handbal naar ziekenhuisbed
Het begon met vermoeidheid. Niet een beetje moe na een lange schooldag, maar zó moe dat Bregje na school direct op de bank belandde. Ze viel af, voelde zich steeds slechter en alles wat ze at kwam er weer uit.
"Mijn ouders zagen meteen dat ik niet meer mezelf was.
Eerder leek er sprake van bloedarmoede. Maar toen haar bloedwaarden in korte tijd snel achteruitgingen, volgden onderzoeken in het ziekenhuis. Uiteindelijk kwam ze terecht in Amsterdam UMC, waar artsen na een nierbiopt ontdekten wat er aan de hand was.
Goodpasture. Een ziekte die zo zeldzaam is dat zelfs ervaren artsen er nauwelijks mee te maken krijgen. Bij Goodpasture valt het afweersysteem het eigen lichaam aan, waaronder de nieren. Voor Bregje en haar ouders kwam het nieuws als een klap. "Je verwacht niet dat zoiets jou overkomt."
Het gevecht dat niemand zag
De behandeling moest direct starten. Artsen handelden snel en zetten alles op alles om Bregje te redden. Het enige voorbeeld wat ze hadden was een volwassen man die na een week al overleed. Gelukkig sloeg het snelle handelen wel aan bij Bregje. Maar toen Bregje weer thuis was, begon een ander gevecht.
De nachtmerries. De flashbacks. De angst.
"Een tijdje kon ik er bijna niet over praten."
Met hulp van EMDR leerde ze de gebeurtenissen stap voor stap verwerken. Inmiddels gaat het veel beter. Waar ze vroeger dichtklapte als het over haar ziekte ging, vertelt ze nu open haar verhaal.
Onzichtbaar ziek
Wat Bregje misschien wel het moeilijkst vindt? Dat niemand aan haar kan zien hoe ze zich voelt.
"Mensen denken vaak dat het goed gaat omdat ik lach."
Maar achter die glimlach schuilt soms een lichaam dat rust nodig heeft.
Door haar nierziekte moet ze dagelijks keuzes maken. Kan ze naar school én afspreken met vriendinnen? Heeft ze genoeg energie om ergens naartoe te gaan? Of moet ze rust nemen?
Voor veel leeftijdsgenoten is dat moeilijk te begrijpen.
"Dan denken mensen soms dat je je aanstelt. Terwijl ze niet weten hoe moe je eigenlijk bent." Juist daardoor ontdekte ze wie haar echte vrienden zijn.
Dromen blijven dromen
Alsof de ziekte zelf nog niet genoeg impact had, kreeg Bregje ook te horen dat de zware medicatie mogelijk gevolgen heeft voor haar vruchtbaarheid.
Een gesprek waar de meeste zestienjarigen nog helemaal niet mee bezig zijn. Toch staat ze er opvallend nuchter in. "Ik wil later heel graag kinderen. Daarom vind ik het belangrijk om nu alles te doen wat mogelijk is." Deze zomer start een traject waarbij haar kansen voor de toekomst zo goed mogelijk worden beschermd.
Spannend? Zeker.
Maar ook daarin laat Bregje zien wie ze is: iemand die positief vooruit blijft kijken.
"Ik geniet meer van kleine dingen"
Waar artsen ooit vreesden voor ernstige blijvende schade, werken haar nieren inmiddels weer veel beter dan verwacht.
En misschien nog belangrijker: Bregje heeft haar toekomstplannen nooit losgelaten. Ze droomt ervan om juf te worden in groep 1 of 2. "Dat lijkt me echt heel leuk."
Als ze terugkijkt op de afgelopen jaren, overheerst geen boosheid. Juist dankbaarheid. Voor haar ouders. Voor haar artsen. Voor de mensen die bleven. "Ik geniet nu veel meer van kleine dingen dan vroeger." En misschien is dat precies wat Bregje zo bijzonder maakt. Niet dat ze een zeldzame ziekte kreeg. Maar dat ze, ondanks alles wat haar overkwam, blijft geloven in wat er nog voor haar ligt.
Bregje doet mee met Padel4Kidnie. Jij toch ook? Meld je aan!
