Heldenverhalen

Olga draagt een nier van haar vader

We spraken Thamar, de moeder van Olga (14). Tijdens de ontdekking van Olga’s auto-immuunziekte, werkten haar nieren nog maar voor tien procent. Dialyse en transplantatie volgde. Thamar vertelt inspirerend positief over hun ervaring.

We spraken Thamar, de moeder van Olga (14). Tijdens de ontdekking van Olga’s auto-immuunziekte, werkten haar nieren nog maar voor tien procent. Dialyse en transplantatie volgde. Thamar vertelt inspirerend positief over hun ervaring.

We spraken Thamar, de moeder van Olga (14). Tijdens de ontdekking van Olga’s auto-immuunziekte, werkten haar nieren nog maar voor tien procent. Dialyse en transplantatie volgde. Thamar vertelt inspirerend positief over hun ervaring.

“Op het begin denk je: kom het ooit nog goed? Maar gelukkig is er nog zó veel mogelijk.”

Het is inmiddels vijf jaar geleden dat Olga’s ouders aan de bel trokken bij de huisarts. Nadat Olga niet meer mee kon komen tijdens een simpel fietstochtje op vakantie, beseften ze dat er iets serieus mis was. "Elke ochtend was ze misselijk, ze moest vaak overgeven en zag er som grauw uit. Maar het gebeurde geleidelijk. De fietstocht was voor ons de druppel," zegt Thamar. Bij de huisarts aangekomen, bleek de situatie ernstig. Olga werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht en na enkele onzekere weken kreeg ze de diagnose: microscopische polyangiitis (MPA), een auto-immuunziekte waardoor haar nieren langzaam stopten met werken.

We gingen met twee auto’s op vakantie: één vol met dialyseapparatuur

De dialyseperiode doorstond Olga vooral met… veel droge spaghetti. “Ze had een streng dieet en kon ’s avonds bijvoorbeeld niet naar een verjaardag omdat ze moest dialyseren na het avondeten. Dat was soms wel lastig”, vertelt Thamar. Maar de familie was altijd positief ingesteld en vond voor alles een oplossing. “We gingen gewoon op vakantie hoor! Met twee auto’s: één zat helemaal vol met dialyseapparatuur.” Ook de nieuwe, elektrische, kinderfiets van Olga werd met enthousiasme ontvangen. “Daarop kon ze zó hard fietsen dat ze een vriendin op sleeptouw nam”, vertelt Thamar lachend.

Uiteindelijk was niertransplantatie onvermijdelijk, waar gelukkig vader Casper voor in aanraking kwam. “Dat was een spannende tijd,” vertelt hij. “Op een gegeven moment raakte ik in gesprek met een ouder die hetzelfde had meegemaakt, dat hielp enorm.” Voor het gezin laat dit zien hoe waardevol een Kidnie-community kan zijn. "In het begin vraag je je af: komt dit ooit nog goed? Maar we werden enorm geïnspireerd door ouders die hetzelfde meemaakten. Sommigen stonden er zo positief in, dan heb je het alleen maar over wat er wél mogelijk is."

Ook voor Olga is het fijn om lotgenootjes op te zoeken. Moeder Thamar vertelt dat Olga afgelopen jaar deelnam aan het internationale jongerenkamp KREW van de Nierpatiëntenverenging, waar ze veel andere jonge nierpatiënten ontmoette. “Het is zo fijn als er een plek is waar je het gevoel hebt dat je niet alleen bent.”

En nu? “Met Olga en haar vader Casper gaat het gelukkig super goed. Casper had na een jaar of twee zijn conditie weer helemaal terug en Olga kan, ondanks een iets mindere conditie, weer alles doen en alles eten – ook pizza, knakworsten en chocola!” Het gezin hoopt dat toekomstig onderzoek van Kidnie meer perspectief zal bieden aan kinderen met nierziekten. “Natuurlijk hoop je dat genezing uiteindelijk mogelijk wordt, maar ook de hoeveelheid pillen per dag zijn voor sommige kinderen een enorme uitdaging. Daarnaast hopen we natuurlijk dat de volgende nier van Olga, die ze onvermijdelijk ooit nodig zal hebben, langer mee zal gaan. Dat zou een wereld van verschil maken, niet alleen voor ons, maar voor al die kinderen en hun families.”

Samen met de knapste doktoren en slimste onderzoekers streeft Kidnie naar kindvriendelijke behandelingen, vroegtijdige opsporing van nierschade en in de toekomst zelfs genezing van kinderen met nierziektes. Om de Kidnie-genieën aan het werk te zetten, is geld nodig. Benieuwd hoe jij kunt helpen? Klik hier.

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum