Een gevoel dat er iets niet klopte 

Door haar familiegeschiedenis was Anna Roos tijdens haar zwangerschap extra alert. Haar jongere broer werd geboren met een nierafwijking en overleed vlak voor zijn derde verjaardag. Daarom vroeg ze al vroeg in de zwangerschap om extra onderzoek. Bij de 20-wekenecho zag alles er gelukkig goed uit. 

Pas in de laatste maand veranderde er iets. Archie was normaal gesproken ontzettend druk in haar buik, maar ineens werd hij veel rustiger. Anna vertrouwde het niet en liet het checken. Op de echo bleek zijn blaas opvallend groot. Twee uur later was die nog steeds niet kleiner. Ook zagen de artsen dat één nier flink vergroot was. 

Vanaf dat moment volgden de controles elkaar snel op. Steeds was het opnieuw afwegen: kon Archie nog veilig in de buik blijven of was het beter om hem eerder te halen? Voor Anna Roos kwam daarmee ook de oude angst rondom haar broertje weer dichtbij. Natuurlijk wist ze dat de medische zorg inmiddels veel verder was, maar de overeenkomsten kon ze niet zomaar naast zich neerleggen. 

Een eerste plas met applaus 

Archie werd uiteindelijk met een geplande keizersnede geboren. Omdat niemand precies wist hoe hij eraan toe zou zijn, stond er een flink medisch team klaar. En toen Archie direct na zijn geboorte plaste, begon de hele kamer te juichen. “Dat moment vergeet ik nooit meer,” vertelt Anna. 

Toch bleek al snel dat zijn situatie ernstig was. Archie werd opgenomen op de intensive care en een paar dagen later naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht voor een operatie. Daar werden urethrakleppen verwijderd die ervoor zorgden dat urine niet goed kon wegstromen en terugliep richting zijn nieren. De gehoopte verbetering bleef helaas beperkt.  

Waarom Archie zoveel huilde 

Ook toen Archie eenmaal thuis was, bleef het pittig. Zijn eerste levensjaar huilde hij bijna dag en nacht. En als kersverse ouders probeer je dan alles: heeft hij honger? Ligt het aan zijn voeding? Heeft hij buikpijn? Of is dit gewoon hoe hij is? 

Langzaam werd duidelijk dat Archie waarschijnlijk veel pijn had. Hij lag vaak sterk naar achteren gebogen en was moeilijk vast te houden. Zijn vergrote nier nam zoveel ruimte in dat hij met die houding waarschijnlijk probeerde de druk in zijn buik te verlichten. 

Met intensieve fysiotherapie kwam er stap voor stap verandering. Archie moest zijn lichaam opnieuw leren gebruiken en zijn ouders leerden hoe ze hem zo konden vasthouden en ondersteunen dat het geen extra pijn deed. Langzaam kwam er meer rust. En daarmee kwam ook steeds meer van de Archie tevoorschijn die ze nu kennen: vrolijk, nieuwsgierig en altijd in voor actie. 

Drinken, plassen en weer door 

Archies nieren blijven aandacht vragen en hij wordt regelmatig gecontroleerd. Thuis zijn vooral goed drinken en zijn blaas helemaal leegplassen belangrijk. “Dat laatste vraagt soms wat overtuigingskracht bij een vierjarige die na drie seconden alweer belangrijkere plannen heeft.” 

Daarom houdt het gezin het bewust luchtig. Ze maken bijvoorbeeld wedstrijdjes van drinken en praten open over zijn nieren. Zo hoort de zorg bij zijn leven, zonder dat zijn hele leven om zijn nieren draait.  

Als je Archie ziet rondrennen, merk je waarschijnlijk weinig van zijn nierproblemen. Toch moet zijn lichaam harder werken dan dat van veel leeftijdsgenootjes. Hij is sneller moe, heeft meer rust nodig en vooral warm weer trekt hij slecht. Soms doet hij nog een middagslaapje en hij drinkt uit zichzelf veel meer dan zijn zus en vriendjes. “Je merkt gewoon dat zijn lichaam snoeihard werkt.” 

Week voor week 

De afgelopen jaren waren niet alleen intens voor Archie, maar voor het hele gezin. Ook grote zus Alice kreeg een flinke klap van alle spanning. Anna en haar man zochten daarom hulp om samen een weg te vinden in alles wat er gebeurde. 

Want misschien is juist het niet-weten wel het lastigste. Niemand kan precies voorspellen hoe Archies nieren zich verder zullen ontwikkelen. Inmiddels heeft het gezin geleerd om niet te veel maanden of jaren vooruit te leven. “We leven week voor week. Daarna zien we wel verder.” 

En Archie? Die is ondertussen vooral heel druk met vier zijn. Rennen, voetballen, knuffelen, kletsen en verhalen verzinnen. Zijn nieren vragen aandacht en dat zal waarschijnlijk zo blijven, maar ze bepalen niet wie hij is. 

Archie doet mee met Padel4Kidnie. Jij toch ook? Meld je aan!