Heldenverhalen
Op de pedalen voor Famke en Yfke
In de eerste week van mei hebben Lieke en haar man Twan de Mont Ventoux beklommen, op hun tweewieler. Met deze bijzondere uitdaging heeft ze maar liefst €3.300 opgehaald voor Kidnie. Wij spreken haar over het verhaal achter haar actie.
Rinkelende alarmbellen
Lieke is moeder van vier kinderen - Fedde, Siem, Famke en Yfke. Bij 30 weken zwangerschap van Famke, haar derde kindje, ontving ze het schokkende nieuws dat het hartje niet meer klopte. Famke was overleden. "We wisten niet wat ons overkwam." De reden voor het verlies was lang onduidelijk, al bleef één ding Lieke bij: “Mijn buik was enorm bij 30 weken. Het leek alsof ik op het punt stond om te bevallen.”
Toen Lieke anderhalf jaar later zwanger werd van Yfke, groeide haar buik opnieuw als kool. Dit keer gingen de alarmbellen direct af. “De gynaecoloog zat met haar handen in het haar, huilend. Ze voelde dat er iets niet goed zat, maar wist niet waar te beginnen. We gingen gelijk naar het ziekenhuis en onderweg dacht ik: het gaat me niet nog een keer gebeuren dat een kindje in mijn buik overlijdt.” Uiteindelijk werd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis uitsluitsel gegeven: dit moest een stofwisselingsziekte zijn.
Uit genetisch materiaal van Twan, Lieke, Famke en Yfke bleek het te gaan om het syndroom van Bartter: een zeldzame nierafwijking waarbij kindjes enorm veel plassen en alle elektrolyten verliezen – dat zijn belangrijke zouten in het lichaam. Yfke werd ‘gelukkig’ bij 30 weken zwangerschap geboren, maar moest drie maanden in het ziekenhuis blijven. "We hebben een uitgebreid plan gemaakt samen met de kindernierarts: hoeveel plast ze per dag en hoeveel elektrolyten moeten we haar bijgeven? Toen alles geregeld was, mochten we met Yfke en een sonde naar huis."
Eén team, één taak
Nu, vier jaar later, gaat het verrassend goed met Yfke. Lieke beschrijft haar als een energiek, leuk en pittig meisje dat gesteund wordt door twee grote, trotse broers. Ze vertelt dat een kindje met een ziekte een enorme impact op het gezin heeft. “Je bent een stuk minder flexibel en dat voelt soms best lastig tegenover de jongens. Dit jaar gaan we voor de tweede keer op vakantie naar Frankrijk, omdat het zo goed gaat. Dat is echt dankzij het hele gezin.”
Ondanks de positieve signalen, blijft Yfke’s toekomst onzeker. Op dit moment zorgt de medicatie vooral voor symptoombestrijding, omdat genezing nog niet mogelijk is. “Dat maakt het verdere onderzoek van Kidnie en de aandacht voor jonge nierpatiënten extra belangrijk,” aldus Lieke.
Bergen beklimmen voor Kidnie
Begin mei fietsten Lieke en Twan de Mont Ventoux op voor Kidnie, een uitdaging die ze al ruime tijd in gedachten hadden. “Famke heeft de kans niet gekregen, maar als ik zie hoe dapper Yfke is en hoe ze zich telkens weer door de tegenslagen heenslaat, vind ik het hoog tijd om zelf een keer zo’n strijd aan te gaan. Daarom kiezen we voor een pittige uitdaging waarbij we, door weer en wind, bergen moeten beklimmen om bij de finish te komen. Een gevecht dat zij eigenlijk elke dag moet afleggen.”
Lieke hoopt vanuit het diepst van haar hart op meer erkenning, zowel voor kinderen met een nierziekte als voor hun gezinnen. "De alledaagse dingen zijn niet vanzelfsprekend voor een gezin dat met deze uitdagingen te maken heeft. Daar mag best wat meer waardering voor komen." Haar grootste wens is dat de kinderen de aandacht krijgen die ze verdienen. "Als je ziet wat deze kleintjes moeten doorstaan, dan verdienen ze enorm veel bewondering. Het zijn stuk voor stuk kanjers met een eigen verhaal.”
