Heldenverhalen
'Papa, doet dialyse pijn?'
De ontdekking bij zoon Julian
Een paar jaar geleden kwam er nieuws uit de wereld van nieronderzoek: de nierziekte van Bastiaan zou mogelijk erfelijk zijn. Artsen adviseerden om dat te laten testen.
Julian (12) was pas negen toen artsen bevestigden wat Bastiaan al vreesde: ook hij heeft een nierziekte. “Mijn hele niercarrière flitste voorbij,” vertelt Bastiaan. Toch reageerde Julian nuchter. “Pap, ik heb dat zeker ook, hè?” Geen tranen, geen drama. Maar voor Bastiaan en zijn partner was het hartverscheurend.
Op naar de puberteit
In hun gezin is zoutarm eten, opletten met drinken en kijken naar de kleur van urine de normaalste zaak van de wereld. Voor Julian voelt dat vanzelfsprekend. Hij slikt zijn medicijnen, speelt voetbal, hangt met vrienden. Toch laat hij af en toe merken dat hij zich heel bewust is van zijn ziekte. “Soms zegt hij: Ja maar ik heb ook nog een nierziekte hoor! Dan weet je dat het hem bezighoudt,” zegt Bastiaan.
Het spannendste komt nog: de puberteit. Julian groeit, wordt sterker, en de vraag is of zijn nieren dat kunnen bijbenen. Bastiaan en zijn vrouw houden hoop – en vertrouwen ook op de wetenschap die steeds verder komt.
Eerlijkheid & loslaten
Loslaten is voor elke ouder lastig. Maar als je kind een nierziekte heeft, nog nét een tandje moeilijker. Toch probeert Bastiaan dat wel.
“Het belangrijkste vind ik dat hij blijft praten. Als hij zegt: Ik heb toch chips gegeten, dan denk ik: liever dat hij het vertelt, dan dat hij het stiekem doet. En vaak komt er dan nog een trotse toevoeging: Ik koos wel de zak met het minst zout! Dat bewustzijn – dát maakt me trots. Wij als ouders maken dan ’s avonds een heerlijke zoutarme salade.”
Boek voor Kidnie
Eén ding weet Bastiaan: mocht Julian ooit een nier nodig hebben, dan kan hij die niet geven. Maar juist doordat hij zelf weet hoe het voelt, kan hij vandaag de dag zijn zoon extra goed begeleiden bij vragen als: “Papa, doet dialyse pijn?”
Ook doneert Bastiaan een deel van de opbrengst van zijn boek Herpakken na nierfalen aan Kidnie. “Het is mijn manier om iets terug te doen – voor Julian en voor alle andere kinderen en ouders die hiermee te maken hebben.”
✨ Bastiaan’s wens: dat Julian en andere kinderen met een nierziekte hun eigen pad durven volgen. Mét respect voor hun lichaam, maar zonder dat hun ziekte hen helemaal bepaalt.
Benieuwd naar Bastiaans boek Herpakken na Nierfalen? Check bijvoorbeeld de Bruna, of steun je favoriete boekwinkel. "Heb je mijn boek al gelezen? Laat dan een review achter op de plek waar je het hebt gekocht – daarmee help je anderen én mij enorm!"
