Nierziekten bij kinderen

Heldenverhalen

Rennen door Florence voor Siem & Kidnie

De wereld van Anouk en Johannes staat in september van dit jaar op z’n kop als blijkt dat hun negenjarige zoon Siem ziek is. Naast dat hij al langer worstelt met de auto-immuunziekte Coeliakie, krijgt hij in toenemende mate last van vermoeidheid en houdt hij veel vocht vast. Na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis blijkt dat hij het zeldzame Nefrotisch Syndroom heeft wat de klachten verklaren. De machteloosheid die zijn ouders in die periode ervaren, bracht hun bij het idee de marathon van Florence te lopen voor Kidnie. Wat een mooi en sportief initiatief!

De wereld van Anouk en Johannes staat in september van dit jaar op z’n kop als blijkt dat hun negenjarige zoon Siem ziek is. Naast dat hij al langer worstelt met de auto-immuunziekte Coeliakie, krijgt hij in toenemende mate last van vermoeidheid en houdt hij veel vocht vast. Na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis blijkt dat hij het zeldzame Nefrotisch Syndroom heeft wat de klachten verklaren. De machteloosheid die zijn ouders in die periode ervaren, bracht hun bij het idee de marathon van Florence te lopen voor Kidnie. Wat een mooi en sportief initiatief!

De wereld van Anouk en Johannes staat in september van dit jaar op z’n kop als blijkt dat hun negenjarige zoon Siem ziek is. Naast dat hij al langer worstelt met de auto-immuunziekte Coeliakie, krijgt hij in toenemende mate last van vermoeidheid en houdt hij veel vocht vast. Na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis blijkt dat hij het zeldzame Nefrotisch Syndroom heeft wat de klachten verklaren. De machteloosheid die zijn ouders in die periode ervaren, bracht hun bij het idee de marathon van Florence te lopen voor Kidnie. Wat een mooi en sportief initiatief!

Falende filters
Bij het nefrotisch syndroom werken de nierfilters niet goed meer. Daardoor plas je veel eiwitten uit en ontstaat er een tekort aan eiwitten in het bloed. Dit kan leiden tot klachten zoals vochtophoping, misselijkheid en buikpijn, zoals ook bij Siem. Hij komt in enkele dagen vijf kilo aan. “Toen Siem er langzaam uit begon te zien als een Michelin mannetje, hebben we ingegrepen. Iets is niet oké”, aldus zijn moeder. Uiteindelijk krijgt hij een hoge dosering Prednison voorgeschreven wat direct helpt. Binnen no-time valt Siem tien kilo af. “We rollen van het ene uiterste in het andere. Klasgenoten schrokken toen ze Siem na twee weken weer zagen”, zo stelt Anouk. Helaas levert het slikken van de Prednison meer onaangename bijwerkingen op waar Siem aan zal moeten wennen want hij krijgt de medicatie voor een aantal maanden voorgeschreven. Daarnaast moet hij zich aan een streng dieet houden. Niet makkelijk voor een kind dat 'gewoon' kind wil zijn en met zijn vrienden wil spelen. Hoe de ziekte zich na het afbouwen van de Prednison gaat ontwikkelen, is onduidelijk en onzeker. De kans dat het terugkomt is groot maar Siem kan er ook overheen groeien. Laten we hopen op dit laatste!

We rollen van het ene uiterste in het andere. Klasgenoten schrokken toen ze Siem na twee weken weer zagen

We rollen van het ene uiterste in het andere. Klasgenoten schrokken toen ze Siem na twee weken weer zagen

We rollen van het ene uiterste in het andere. Klasgenoten schrokken toen ze Siem na twee weken weer zagen

Run run run!
Voor ouders Anouk & Johannes helpt hardlopen om hun hoofd leeg te maken in tijden van onzekerheid. Wanneer zij Siem voorstellen om in oktober de Marathon van Florence voor Kidnie te lopen, is hij direct enthousiast en doneert de eerste vijf euro uit zijn eigen spaarpot. “Wij willen onze machteloosheid graag omzetten naar iets kunnen doen en besluiten 42 kilometer te rennen voor Kidnie”, aldus Anouk. En zo geschiedde. Op 24 november rent het stel de Marathon zonder al te veel moeite en keert de volgende dag trots huiswaarts waar een even zo trotse Siem hen opwacht. De familie haalt met deze top prestatie bijna 2500 euro op! Respect voor deze enorme sportieve uitdaging én het ophalen van dit mooie geldbedrag, wat ten gunste komt aan onderzoek naar nierproblematiek.

Een kleurrijk dagboek
Trots laat Siem nog even zijn zogenaamde Franniez spiraal aan ons zien. Bij elke vervelende behandeling of juist op een goede of slechte dag, krijgt Siem een sticker met een betekenis. Die plakt hij vervolgens op een van de zijden van de Franniez spiraal. Op deze manier houdt hij een dagboekje bij, om zijn belevingen en emoties te kunnen delen met familie en vrienden.

Super Siem, wat ben jij een dappere! Ondanks deze vervelende en grillige ziekte, blijf jij vrolijk en positief! Hoewel het nu even niet kan om hele dagen naar school te gaan en vaak met vriendjes te spelen, maak jij er het beste van. Wat ons betreft mag je nog een Franniez sticker aan je spiraal toevoegen. Deze Kidnie sticker ontvang je van ons per post 😊

Wij wensen jou en je familie een hele gezellige kerst met elkaar en een heel voorspoedig 2025! Tot op een van onze Kidnie-events.

Deel deze pagina:

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum