Heldenverhalen
Peuter Ruby en haar strijd tegen haar (nier)ziekte
Een achtbaan van emoties
Als bij 28 weken zwangerschap ineens blijkt dat er geen vruchtwater meer is, slaat de angst en paniek bij Carmen en Gerard toe. Waar het stel, samen met dochtertje Marina, zich al die weken vol vertrouwen aan het voorbereiden is op de geboorte van zusje Ruby, leven ze vanaf dat moment in grote onzekerheid. Bij de echo is te zien dat de baby te grote nieren heeft en er twijfel is of haar longetjes wel voldoende werken. Artsen geven aan dat het jonge gezin zich moet gaan voorbereiden op het ergste. Het brainstormen over een mooi geboortekaartje wordt gestaakt en Carmen en Gerard denken na over de keuze voor het graf en een rouwkaartje. De eerder onbezonnen zwangerschap eindigt in een grillige rollercoaster…
Ruby rocks!
Maar dan, bij ruim 38 weken, komt in het Radboud UMC in Nijmegen de kleine Ruby ter wereld. En tot ieders verbazing doet het kleine vechtertje het eigenlijk best heel goed. “Wel was al snel duidelijk dat Ruby speciaal is,” aldus Gerard. Hij telt vlak na haar geboorte 11 vingertjes en 12 tenen. Een typische afwijking die past bij het Bardet Biedl syndroom (BBS). De oorzaak van BBS is een afwijking in een gen, waarbij wel 22 afwijkingen kunnen optreden. Naast groeiachterstand, heeft het kindje bijvoorbeeld vaak een lage spierspanning, kans op overgewicht, meer vingers en tenen dan normaal en is er met de nieren eigenlijk altijd iets mis. Zo heeft Ruby bij haar geboorte een nierfunctie van 30%. Dat het meisje geen zorgeloos bestaan gaat leiden, is duidelijk. Maar dankbaar verlaat de familie het ziekenhuis en verstuurt vol trots de geboortekaartjes.
Kleine stapjes naar een onzekere toekomst
Inmiddels zet dit kleine dametje haar eerste pasjes en gaat, net als veel van haar leeftijdsgenootjes, naar de opvang. Wel een speciale (medische) opvang, waar naast pedagogen ook verpleegkundigen werken. Dit is nodig want Ruby krijgt sondevoeding. Ze ontwikkelt zich als blije peuter en bijt goed van zich af. Haar zorgzame zus Marina neemt Ruby graag op sleeptouw en heeft goed door dat haar jongere zusje extra aandacht krijgt en ook nodig heeft. Na een turbulente periode, probeert het gezin de draad weer op te pakken en leuke dingen te ondernemen. Ondanks de vele afspraken in het ziekenhuis en de onzekerheid naar de toekomst, leiden ze een zo normaal mogelijk bestaan. Met leuke dagjes weg en vermaak voor jong en oud.
Dat Ruby een niertransplantatie zal moeten ondergaan, is een feit. Maar door met de dag te leven en te genieten van wat ze hebben, ligt de focus op het hier en nu. En daar hebben we bij Kidnie alle lof voor! Dank voor jullie openhartigheid en realistische kijk in jullie leven. En uiteraard chapeau voor het ophalen van het mooie geldbedrag tijdens de Dam tot Damloop! Op naar meer onderzoek naar nierziekten en… naar de volgende Dam tot Dam editie in 2025 😊
