Dent disease is een erfelijke aandoening die de nieren langzaam aantast. In de loop van de jaren gaat de nierfunctie steeds verder achteruit. “Op korte termijn merken we gelukkig nog niet heel veel,” vertelt David. “onze jongste is wat kleiner dan gemiddeld en heeft een afwijkende botopbouw waardoor zijn knieën scheef staan. Daarvoor zijn operaties nodig om zijn benen weer recht te zetten.” 

Een bijzonder maar veerkrachtig jeugdleven
De jongens moeten elke drie maanden naar het ziekenhuis voor controles en bloedonderzoek. Voor hen is dat inmiddels normaal geworden. “Niet alle kinderen moeten zo vaak naar het ziekenhuis. Maar ze vinden zichzelf niet zielig. Integendeel: ze zijn er soms zelfs trots op.” Vriendjes gaan soms mee naar het ziekenhuis en kijken met grote ogen naar het bloedprikken. De jongens zelf blijven er nuchter onder. “Ze maken er bijna een wedstrijdje van wie het stoerst is bij het prikken. Dat zegt alles over hun veerkracht.”

Een onverwachte diagnose
De ziekte kwam aan het licht toen de jongste vier jaar oud was. Zijn groei bleef achter en zijn knieën stonden opvallend scheef. Urine- en bloedonderzoek wezen uit dat er sprake was van Dent disease. Omdat het een erfelijke aandoening is, werd ook zijn oudere broer getest, zonder dat er duidelijke symptomen waren. Tot grote verrassing bleek ook hij de ziekte te hebben. 

Dent disease is een X-gebonden aandoening. Vrouwen kunnen draagster zijn zonder zelf klachten te hebben, terwijl jongens die het gen erven wel ziek worden. “Mijn vrouw had geen idee dat ze draagster was,” vertelt hij. “In onze familie was niets bekend. Het was een onwerkelijke boodschap: ineens hoor je dat je twee kinderen een ernstige monogenetische aandoening hebben.” 

Hoop op wetenschap
In de toekomst zullen de jongens mogelijk een niertransplantatie nodig hebben. Toch put David hoop uit de medische ontwikkelingen. “Ik heb veel vertrouwen in de wetenschap. Als ik zie wat er binnen de nefrologie gebeurt op het gebied van gentherapie, dan geloof ik dat er binnen vijftien jaar grote stappen kunnen zijn gezet.”

Als wetenschapper volgt hij de ontwikkelingen op de voet. “Misschien is het hoopvol gedacht, maar ik denk dat gentherapie realistisch is voordat hun nierfunctie kritiek wordt.”

Van machteloosheid naar actie
Op 29 maart rent David mee met de Kidnie FunRun, het evenement van Kidnie. Met een knipoog naar de favoriete Marvel-films van zijn zoons verschijnt hij aan de start als ‘The Dent-Man’.
“Mijn kinderen kijken graag naar superheldenfilms. Nu mag papa er eentje zijn. We hebben nu al voorpret.”

“Er zijn veel goede doelen voor kinderen en veel goede doelen voor ziektes, maar specifiek voor kinderen met een nierziekte is er nog weinig aandacht. Daarom ben ik zo blij met Kidnie.”

Leven met onzekerheid
De praktische impact op het gezin is duidelijk: dagelijks medicijnen, ziekenhuisbezoeken en operaties. Toch zit de grootste uitdaging ergens anders. “De echte impact zit in de onzekerheid. Hoe ziet hun toekomst eruit? Dat is in het begin een nachtmerrie. Maar we hebben geleerd om daar een weg in te vinden.” De jongens slikken dagelijks drie keer medicijnen, waaronder extra fosfaat om hun botten te ondersteunen en middelen om verkalking van de nieren tegen te gaan.

In plaats van bij de pakken neer te zitten, kiest hij voor betrokkenheid. David zet zich actief in voor nierpatiënten en is vrijwilliger bij de Nierstichting. Daarnaast is hij betrokken bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). En ook is hij bestuurslid van de Dent Disease Foundation, een internationale organisatie die zich inzet voor onderzoek en bewustwording rond deze zeldzame ziekte. Hij heeft hier ook een website voor, zie ziekte van Dent.

“Wij gaan niet depressief door het leven,” zegt hij vastberaden. “Sterker nog, misschien juist het tegenovergestelde. We proberen er kracht uit te halen. Onze kinderen laten elke dag zien hoe veerkrachtig ze zijn. Dat inspireert ons.”

Met zijn deelname hoopt David zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar gentherapie en innovatieve behandelingen. “Uiteindelijk willen we een echte oplossing. Genezing. Dat is waar we het voor doen.” David roept andere ouders en betrokkenen op om ook mee te doen: “Ieder kind wil zich een superheld voelen. Hier kan dat en draag je bij aan een toekomst zonder nierziekte. Doe mee.”