Welkom

Je hoeft dit niet alleen uit te zoeken

Misschien heb je net te horen gekregen dat je kind een nierziekte heeft, en tolt je hoofd van de vragen. Hier vind je informatie, ervaringen van andere ouders en praktische hulp, geordend op wat er in jullie leven speelt. Neem rustig de tijd.

Onderwerp
Leeftijd

Over deze plek

Waarom deze plek er is

Ouders vertelden ons dat ze na de diagnose eindeloos zochten: op websites, in folders en in wachtkamers. Daarom staat hier alles bij elkaar. Kies hierboven een onderwerp of de leeftijd van je kind, dan zie je alleen wat voor jullie relevant is. Liever gewoon rondkijken? Dat kan natuurlijk ook.

Zorg

Alles rond de behandeling van je kind: het ziekenhuis, controles, medicijnen en de gesprekken met artsen. Met uitleg die je helpt om samen goede keuzes te maken.

Gezin

Een nierziekte raakt het hele gezin. Hier lees je hoe je het thuis samen draagt: broers en zussen, het ritme van de dag en ruimte voor jezelf als ouder.

Onderwijs

School en leren met een nierziekte: het gesprek met de leerkracht, verzuim en passend onderwijs. Zodat je kind op school zoveel mogelijk gewoon kind kan zijn.

Werk

Zorg en werk combineren vraagt veel van je. Hier vind je informatie over verlof, regelingen en het gesprek met je werkgever.

Vrije tijd

Spelen, sporten, logeren en op vakantie: veel kan gewoon. Hier lees je wat handig is om te weten en hoe je het leuk en veilig houdt.

Uitgelichte serie

Q&A met de kindernefroloog

Vragen van ouders van de community-avond, beantwoord door de arts. Kort en per onderwerp, zodat je meteen kunt kijken wat voor jullie speelt.

Dialyse uitgelegd voor kinderen

In vijf minuten leggen we rustig uit wat dialyse is en hoe een behandeling eruitziet. Fijn om samen met je kind te kijken voor de eerste keer.

Een dag in het ziekenhuis

We lopen een dag mee in het ziekenhuis, van aankomst tot naar huis gaan. Zo weet je kind wat er komt.

Wat doen je nieren?

Een korte animatie over wat nieren doen, in taal die kinderen begrijpen.

Naar de middelbare school met een nierziekte

Tieners en ouders vertellen hoe de overstap naar de middelbare school ging en wat hielp.

Samen koken met minder zout

Een diëtist laat zien hoe je maaltijden maakt waar het hele gezin van eet.

Q&A: mag mijn kind sporten?

De kindernefroloog vertelt wat er kan rond sport en bewegen, en waar je op let. Een vraag van een ouder tijdens de community-avond.

Q&A: wat mag mijn kind eten?

Over eten en drinken bij een nierziekte, en hoe je daar thuis mee omgaat. Beantwoord door de kindernefroloog.

Q&A: hoe vertel ik het op school?

Tips van de kindernefroloog en van andere ouders over het gesprek met school.

Gewoon spelen

Ouders van jonge kinderen vertellen hoe spelen bijna altijd gewoon kan, en wat daarbij helpt.

Op vakantie met vrienden

Tieners vertellen hoe ze hun eerste vakantie zonder ouders voorbereidden, samen met het behandelteam.

Praten met je kind over de ziekte

Een kinderpsycholoog geeft woorden die passen bij kinderen van 5 tot 11 jaar.

O
Podcast

Ouders over de eerste maanden

Spotify

Twee ouders vertellen over de periode na de diagnose: wat overviel ze, en wat hielp.

Beluister podcast(opent in nieuw tabblad)
T
Podcast

Tieners aan het woord

Spotify

Jongeren met een nierziekte praten over vriendschap, uitgaan en zelf keuzes maken.

Beluister podcast(opent in nieuw tabblad)
Verhaal
De juf belde me op een dag en zei: ik heb het aan de klas uitgelegd en ze waren zo lief. Nu helpen ze Daan herinneren aan zijn medicijnen. Dat ontroerde me.
Jolanda, moeder van Daan (8)
Onderwijs5 tot 11 jaar
Verhaal
In het begin durfde ik nergens heen. Nu weet ik: vraag hulp, mensen willen er echt voor je zijn.
Fatima, moeder van Noor (3)
Gezin0 tot 4 jaar
Verhaal
Onze zoon regelt steeds meer zelf met het ziekenhuis. Loslaten vind ik spannend, maar hij groeit ervan.
Erik, vader van Thijs (15)
Zorg12 tot 18 jaar
Verhaal
Zwemles leek ons onmogelijk. Met goede afspraken met de zwemschool lukte het toch, en wat is ze trots.
Sandra, moeder van Lieke (7)
Vrije tijd5 tot 11 jaar
Verhaal
Ik hield eerst mijn hart vast bij de speeltuin. Nu rent ze er los rond en let de hele buurt een beetje mee op.
Deniz, moeder van Elif (4)
Vrije tijd0 tot 4 jaar
Verhaal
Mijn leidinggevende dacht meteen mee toen ik het eerlijk vertelde. Op ziekenhuisdagen werk ik nu thuis.
Mark, vader van Sara (6)
Werk0 tot 4 jaar
Koppel het Bestand-veld om deze downloadkaart te tonen.
Koppel het Bestand-veld om deze downloadkaart te tonen.

Het eerste gesprek met school

Zo bereid je het gesprek met de leerkracht voor, zonder dat je iets vergeet.

Een logeerpartij voorbereiden

Met een goede voorbereiding kan logeren bijna altijd, en geniet iedereen meer.

Het gesprek met je werkgever

Zo bespreek je de thuissituatie op het werk, met afspraken waar je op terug kunt vallen.