Het eerste gesprek met school
Zo bereid je het gesprek met de leerkracht voor, zonder dat je iets vergeet.
Welkom
Misschien heb je net te horen gekregen dat je kind een nierziekte heeft, en tolt je hoofd van de vragen. Hier vind je informatie, ervaringen van andere ouders en praktische hulp, geordend op wat er in jullie leven speelt. Neem rustig de tijd.
Over deze plek
Ouders vertelden ons dat ze na de diagnose eindeloos zochten: op websites, in folders en in wachtkamers. Daarom staat hier alles bij elkaar. Kies hierboven een onderwerp of de leeftijd van je kind, dan zie je alleen wat voor jullie relevant is. Liever gewoon rondkijken? Dat kan natuurlijk ook.
Uitgelichte serie
Vragen van ouders van de community-avond, beantwoord door de arts. Kort en per onderwerp, zodat je meteen kunt kijken wat voor jullie speelt.
Dialyse uitgelegd voor kinderen
In vijf minuten leggen we rustig uit wat dialyse is en hoe een behandeling eruitziet. Fijn om samen met je kind te kijken voor de eerste keer.
Een dag in het ziekenhuis
We lopen een dag mee in het ziekenhuis, van aankomst tot naar huis gaan. Zo weet je kind wat er komt.
Wat doen je nieren?
Een korte animatie over wat nieren doen, in taal die kinderen begrijpen.
Naar de middelbare school met een nierziekte
Tieners en ouders vertellen hoe de overstap naar de middelbare school ging en wat hielp.
Samen koken met minder zout
Een diëtist laat zien hoe je maaltijden maakt waar het hele gezin van eet.
Q&A: mag mijn kind sporten?
De kindernefroloog vertelt wat er kan rond sport en bewegen, en waar je op let. Een vraag van een ouder tijdens de community-avond.
Q&A: wat mag mijn kind eten?
Over eten en drinken bij een nierziekte, en hoe je daar thuis mee omgaat. Beantwoord door de kindernefroloog.
Q&A: hoe vertel ik het op school?
Tips van de kindernefroloog en van andere ouders over het gesprek met school.
Gewoon spelen
Ouders van jonge kinderen vertellen hoe spelen bijna altijd gewoon kan, en wat daarbij helpt.
Op vakantie met vrienden
Tieners vertellen hoe ze hun eerste vakantie zonder ouders voorbereidden, samen met het behandelteam.
Praten met je kind over de ziekte
Een kinderpsycholoog geeft woorden die passen bij kinderen van 5 tot 11 jaar.
Twee ouders vertellen over de periode na de diagnose: wat overviel ze, en wat hielp.
Beluister podcastJongeren met een nierziekte praten over vriendschap, uitgaan en zelf keuzes maken.
Beluister podcastDe juf belde me op een dag en zei: ik heb het aan de klas uitgelegd en ze waren zo lief. Nu helpen ze Daan herinneren aan zijn medicijnen. Dat ontroerde me.
In het begin durfde ik nergens heen. Nu weet ik: vraag hulp, mensen willen er echt voor je zijn.
Onze zoon regelt steeds meer zelf met het ziekenhuis. Loslaten vind ik spannend, maar hij groeit ervan.
Zwemles leek ons onmogelijk. Met goede afspraken met de zwemschool lukte het toch, en wat is ze trots.
Ik hield eerst mijn hart vast bij de speeltuin. Nu rent ze er los rond en let de hele buurt een beetje mee op.
Mijn leidinggevende dacht meteen mee toen ik het eerlijk vertelde. Op ziekenhuisdagen werk ik nu thuis.
Zo bereid je het gesprek met de leerkracht voor, zonder dat je iets vergeet.
Met een goede voorbereiding kan logeren bijna altijd, en geniet iedereen meer.
Zo bespreek je de thuissituatie op het werk, met afspraken waar je op terug kunt vallen.