Voor ouders van een kind met een nierziekte

Een nierziekte heeft invloed op meer dan alleen de zorg voor je kind. Hier vind je praktische informatie en tips over thuis, school, vrije tijd, werk en geld.

Ook handig: vraag het gratis magazine Kidnie & Ouders aan

Kies je thema

Zorg

Wat doet dat medicijn precies, en wat gebeurt er bij dialyse? Kinderartsen en verpleegkundigen leggen het uit, van onderzoek tot transplantatie. En ouders vertellen hoe het er thuis écht aan toegaat.

Bekijk items

Podcast28 min

Wat gebeurt er bij dialyse?

Aflevering 3 van de Kidnie podcast, met een kindernefroloog en twee ouders.

Video6 min

Medicijnen en bijwerkingen uitgelegd

Voor ouders van jonge kinderen, zonder moeilijke woorden.

Artikel

Nierfunctie bij kinderen: wat betekenen de waardes?

Uitleg over kreatinine, GFR en wat al die cijfers nou zeggen.

Video5 min

Zo bereid je je kind voor op een prik

Praktische tips van een pedagogisch medewerker.

Download

Vragenlijst voor het gesprek met de arts

Print of vul digitaal in, zodat je niets vergeet. PDF, 1 pagina.

Verhaal

“De eerste opname was het zwaarst”

Moeder Karin blikt terug op het eerste jaar na de diagnose.

Video8 min

Een kijkje op de dialyseafdeling

Loop mee met verpleegkundige Esra tijdens een gewone ochtend.

Artikel

Wachten op een donornier: hoe werkt de lijst?

Hoe de wachtlijst werkt, wat een match bepaalt en wat je intussen kunt doen.

Verhaal

“De transplantatie gaf ons ons leven terug”

Ouders van Noor (9) over het jaar na de niertransplantatie.

Podcast28 min

Wat gebeurt er bij dialyse?

Aflevering 3 van de Kidnie podcast, met een kindernefroloog en twee ouders.

Video6 min

Medicijnen en bijwerkingen uitgelegd

Voor ouders van jonge kinderen, zonder moeilijke woorden.

Artikel

Nierfunctie bij kinderen: wat betekenen de waardes?

Uitleg over kreatinine, GFR en wat al die cijfers nou zeggen.

Video5 min

Zo bereid je je kind voor op een prik

Praktische tips van een pedagogisch medewerker.

Download

Vragenlijst voor het gesprek met de arts

Print of vul digitaal in, zodat je niets vergeet. PDF, 1 pagina.

Verhaal

“De eerste opname was het zwaarst”

Moeder Karin blikt terug op het eerste jaar na de diagnose.

Video8 min

Een kijkje op de dialyseafdeling

Loop mee met verpleegkundige Esra tijdens een gewone ochtend.

Artikel

Wachten op een donornier: hoe werkt de lijst?

Hoe de wachtlijst werkt, wat een match bepaalt en wat je intussen kunt doen.

Verhaal

“De transplantatie gaf ons ons leven terug”

Ouders van Noor (9) over het jaar na de niertransplantatie.

Hulp van andere organisaties

Uitleg over nierziekten en behandelingenBetrouwbare uitleg over nierziekten, behandelingen en leven met een nierziekte.nieren.nlnieren.nl

Onderzoek en nieuws over nierziektenOver onderzoek, nieuws en alles waar Kidnie onderdeel van is.nierstichting.nlnierstichting.nl

In contact met andere nierpatiëntenDe vereniging van en voor nierpatiënten en hun naasten.nvn.nlnvn.nl

Medicijnen en bijsluiters opzoekenAlle medicijnen opzoeken, met bijsluiters in begrijpelijke taal.apotheek.nlapotheek.nl

Betrouwbare uitleg bij klachtenBetrouwbare medische informatie van huisartsen, ook over klachten tussendoor.thuisarts.nlthuisarts.nl

Alles over donatie en transplantatieAlles over orgaandonatie en transplantatie, van wachtlijst tot nazorg.transplantatiestichting.nltransplantatiestichting.nl

Een kraal voor elke behandelingVoor elke behandeling een kraal: maakt het traject van je kind zichtbaar.kanjerketting.nlkanjerketting.nl

Uitleg over erfelijke aandoeningenBegrijpelijke uitleg over erfelijke aandoeningen en DNA-onderzoek.erfelijkheid.nlerfelijkheid.nl

Ervaringen met ziekenhuizen en artsenErvaringen van anderen met ziekenhuizen en zorgverleners.zorgkaartnederland.nlzorgkaartnederland.nl

Opkomen voor je rechten als patiëntOpkomen voor jouw rechten en stem als patiënt.patientenfederatie.nlpatientenfederatie.nl

Je kind voorbereiden op een opnameStichting voor kindgerichte zorg, met tips voor ouders rondom opnames.kindenziekenhuis.nlkindenziekenhuis.nl

Steun voor wie langdurig zorgtSteun en advies voor iedereen die langdurig voor een ander zorgt.mantelzorg.nlmantelzorg.nl

Antwoorden op opvoedvragenAntwoorden op opvoedvragen, ook als er thuis meer speelt dan gemiddeld.opvoeden.nlopvoeden.nl

Anoniem praten met een professionalAnoniem praten met een professional als het jou als ouder even te veel wordt.mindkorrelatie.nlmindkorrelatie.nl

Persoonsgebonden budget regelenAlles over het persoonsgebonden budget voor zorg thuis.pgb.nlpgb.nl

Vrijwilligers voor je gezin vindenVrijwilligers die gezinnen ondersteunen, van maatje tot thuisadministratie.humanitas.nlhumanitas.nl

Platform voor ouders van zorgkinderenPlatform voor ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben.lotjeenco.nllotjeenco.nl

Kennis over opgroeien en opvoedenKennis over opgroeien en opvoeden, ook als het even anders loopt.nji.nlnji.nl

Wegwijzer naar zorg en ondersteuningWegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning voor jullie gezin.regelhulp.nlregelhulp.nl

Hulp bij mentale klachten van je kindAls de ziekte ook mentaal zijn sporen nalaat bij je kind.kenniscentrum-kjp.nlkenniscentrum-kjp.nl

Gezin

Een nierziekte heb je niet alleen, het hele gezin doet mee. Over broertjes en zusjes, je relatie en het gesprek aan de keukentafel. Maar ook over hulp vragen en de zorg thuis goed geregeld krijgen.

Bekijk items

Verhaal

Broertjes en zusjes: “Ik telde soms even niet mee”

Zus Lotte (14) vertelt hoe het thuis veranderde en wat hielp.

Podcast24 min

Hoe houd je je relatie overeind?

Twee ouderparen in gesprek over zorgen delen en tijd voor elkaar.

Download

Praatplaat: nierziekte uitleggen aan je kind

Met tekeningen het gesprek beginnen. PDF, 1 pagina.

Video5 min

Opa en oma willen helpen, maar hoe?

Hulp vragen is één ding, hulp aannemen een tweede.

Verhaal

“We plannen nu bewust tijd voor de andere kinderen”

Vader Mark over aandacht verdelen in een gezin van vijf.

Artikel

Steun voor broertjes en zusjes: hier kun je terecht

Overzicht van brussendagen, gespreksgroepen en online hulp voor broers en zussen.

Video7 min

Praten over je zorgen zonder je kind bang te maken

Een kinderpsycholoog geeft handvatten voor het goede gesprek.

Download

Emotiekaartjes voor aan de keukentafel

Print, knip en praat. Voor gezinnen met jonge kinderen. PDF, 3 pagina's.

Verhaal

“Soms ben ik gewoon even boos op alles”

Moeder Fatima eerlijk over de zware dagen en wat haar helpt.

Verhaal

Broertjes en zusjes: “Ik telde soms even niet mee”

Zus Lotte (14) vertelt hoe het thuis veranderde en wat hielp.

Podcast24 min

Hoe houd je je relatie overeind?

Twee ouderparen in gesprek over zorgen delen en tijd voor elkaar.

Download

Praatplaat: nierziekte uitleggen aan je kind

Met tekeningen het gesprek beginnen. PDF, 1 pagina.

Video5 min

Opa en oma willen helpen, maar hoe?

Hulp vragen is één ding, hulp aannemen een tweede.

Verhaal

“We plannen nu bewust tijd voor de andere kinderen”

Vader Mark over aandacht verdelen in een gezin van vijf.

Artikel

Steun voor broertjes en zusjes: hier kun je terecht

Overzicht van brussendagen, gespreksgroepen en online hulp voor broers en zussen.

Video7 min

Praten over je zorgen zonder je kind bang te maken

Een kinderpsycholoog geeft handvatten voor het goede gesprek.

Download

Emotiekaartjes voor aan de keukentafel

Print, knip en praat. Voor gezinnen met jonge kinderen. PDF, 3 pagina's.

Verhaal

“Soms ben ik gewoon even boos op alles”

Moeder Fatima eerlijk over de zware dagen en wat haar helpt.

Hulp van andere organisaties

Je kind voorbereiden op een opnameStichting voor kindgerichte zorg, met tips voor ouders rondom opnames.kindenziekenhuis.nlkindenziekenhuis.nl

Steun voor wie langdurig zorgtSteun en advies voor iedereen die langdurig voor een ander zorgt.mantelzorg.nlmantelzorg.nl

Antwoorden op opvoedvragenAntwoorden op opvoedvragen, ook als er thuis meer speelt dan gemiddeld.opvoeden.nlopvoeden.nl

Anoniem praten met een professionalAnoniem praten met een professional als het jou als ouder even te veel wordt.mindkorrelatie.nlmindkorrelatie.nl

Persoonsgebonden budget regelenAlles over het persoonsgebonden budget voor zorg thuis.pgb.nlpgb.nl

Vrijwilligers voor je gezin vindenVrijwilligers die gezinnen ondersteunen, van maatje tot thuisadministratie.humanitas.nlhumanitas.nl

Platform voor ouders van zorgkinderenPlatform voor ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben.lotjeenco.nllotjeenco.nl

Kennis over opgroeien en opvoedenKennis over opgroeien en opvoeden, ook als het even anders loopt.nji.nlnji.nl

Wegwijzer naar zorg en ondersteuningWegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning voor jullie gezin.regelhulp.nlregelhulp.nl

Hulp bij mentale klachten van je kindAls de ziekte ook mentaal zijn sporen nalaat bij je kind.kenniscentrum-kjp.nlkenniscentrum-kjp.nl

Je kind voorbereiden op een opnameStichting voor kindgerichte zorg, met tips voor ouders rondom opnames.kindenziekenhuis.nlkindenziekenhuis.nl

Steun voor wie langdurig zorgtSteun en advies voor iedereen die langdurig voor een ander zorgt.mantelzorg.nlmantelzorg.nl

Antwoorden op opvoedvragenAntwoorden op opvoedvragen, ook als er thuis meer speelt dan gemiddeld.opvoeden.nlopvoeden.nl

Anoniem praten met een professionalAnoniem praten met een professional als het jou als ouder even te veel wordt.mindkorrelatie.nlmindkorrelatie.nl

Persoonsgebonden budget regelenAlles over het persoonsgebonden budget voor zorg thuis.pgb.nlpgb.nl

Vrijwilligers voor je gezin vindenVrijwilligers die gezinnen ondersteunen, van maatje tot thuisadministratie.humanitas.nlhumanitas.nl

Platform voor ouders van zorgkinderenPlatform voor ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben.lotjeenco.nllotjeenco.nl

Kennis over opgroeien en opvoedenKennis over opgroeien en opvoeden, ook als het even anders loopt.nji.nlnji.nl

Wegwijzer naar zorg en ondersteuningWegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning voor jullie gezin.regelhulp.nlregelhulp.nl

Hulp bij mentale klachten van je kindAls de ziekte ook mentaal zijn sporen nalaat bij je kind.kenniscentrum-kjp.nlkenniscentrum-kjp.nl

School

Een leerkracht die het snapt, scheelt een hoop gedoe. Alles voor de samenwerking met school: van het eerste gesprek op de basisschool tot examens doen op de middelbare. Zo blijft je kind gewoon meedoen.

Bekijk items

Video4 min

Hoe vertel je het op school?

Kinderarts Marlies geeft antwoord op de meest gestelde vraag.

Verhaal

Jolanda: “De juf werd onze bondgenoot”

Moeder van Sem (7) over de samenwerking met de basisschool.

Download

Checklist eerste gesprek met de leerkracht

Alle punten die je wilt bespreken op een rij. PDF, 2 pagina's.

Podcast26 min

Examens doen met een chronische ziekte

Welke regelingen er zijn en wat school allemaal kan doen.

Verhaal

“De mentor appt me na elke ziekenhuisdag”

Yasmin (15) over hoe haar middelbare school meedenkt.

Artikel

Ziekteverzuim en leerplicht: zo zit het

Wat je moet weten over afwezigheid, thuisonderwijs en je rechten.

Podcast19 min

Naar de brugklas met een nierziekte

Nieuwe school, nieuwe docenten en zelf je verhaal leren doen.

Download

Informatiekaart voor de leerkracht

Alles over nierziekten in de klas op één A4 om af te geven. PDF, 1 pagina.

Video6 min

Wat als je kind veel lessen mist?

Een onderwijsconsulent over inhaalplannen en maatwerk.

Video4 min

Hoe vertel je het op school?

Kinderarts Marlies geeft antwoord op de meest gestelde vraag.

Verhaal

Jolanda: “De juf werd onze bondgenoot”

Moeder van Sem (7) over de samenwerking met de basisschool.

Download

Checklist eerste gesprek met de leerkracht

Alle punten die je wilt bespreken op een rij. PDF, 2 pagina's.

Podcast26 min

Examens doen met een chronische ziekte

Welke regelingen er zijn en wat school allemaal kan doen.

Verhaal

“De mentor appt me na elke ziekenhuisdag”

Yasmin (15) over hoe haar middelbare school meedenkt.

Artikel

Ziekteverzuim en leerplicht: zo zit het

Wat je moet weten over afwezigheid, thuisonderwijs en je rechten.

Podcast19 min

Naar de brugklas met een nierziekte

Nieuwe school, nieuwe docenten en zelf je verhaal leren doen.

Download

Informatiekaart voor de leerkracht

Alles over nierziekten in de klas op één A4 om af te geven. PDF, 1 pagina.

Video6 min

Wat als je kind veel lessen mist?

Een onderwijsconsulent over inhaalplannen en maatwerk.

Hulp van andere organisaties

Een onderwijsconsulent in je regio vindenLandelijk netwerk voor ziek zijn en onderwijs, met consulenten per regio.ziezon.nlziezon.nl

Gratis hulp bij maatwerk op schoolGratis hulp bij maatwerk als school en thuis er samen niet uitkomen.onderwijsconsulenten.nlonderwijsconsulenten.nl

Al je vragen over school stellenVraagbaak voor ouders over alles wat met school te maken heeft.oudersenonderwijs.nloudersenonderwijs.nl

Regels rond leerplicht en ziekteDe regels rond leerplicht en ziekte, rechtstreeks van de bron.rijksoverheid.nlrijksoverheid.nl

Extra ondersteuning op school aanvragenOver extra ondersteuning op school en hoe je die aanvraagt.steunpuntpassendonderwijs-povo.nlsteunpuntpassendonderwijs-povo.nl

Voor jongeren met een chronische aandoeningVoor en door jongeren met een chronische aandoening, over school en meer.jongpit.nljongpit.nl

Hulp bij schoolkosten aanvragenHelpt met schoolkosten als het thuis financieel krap is.leergeld.nlleergeld.nl

Contact met ouders die hetzelfde meemakenVereniging voor ouders van kinderen met extra ondersteuningsbehoefte.balansdigitaal.nlbalansdigitaal.nl

Vrijstellingen en examenregelingenOver vrijstellingen en regelingen rond onderwijs en examens.duo.nlduo.nl

Rechten en hulp voor scholierenVoor scholieren zelf: rechten, klachten en hulp op school.laks.nllaks.nl

Een onderwijsconsulent in je regio vindenLandelijk netwerk voor ziek zijn en onderwijs, met consulenten per regio.ziezon.nlziezon.nl

Gratis hulp bij maatwerk op schoolGratis hulp bij maatwerk als school en thuis er samen niet uitkomen.onderwijsconsulenten.nlonderwijsconsulenten.nl

Al je vragen over school stellenVraagbaak voor ouders over alles wat met school te maken heeft.oudersenonderwijs.nloudersenonderwijs.nl

Regels rond leerplicht en ziekteDe regels rond leerplicht en ziekte, rechtstreeks van de bron.rijksoverheid.nlrijksoverheid.nl

Extra ondersteuning op school aanvragenOver extra ondersteuning op school en hoe je die aanvraagt.steunpuntpassendonderwijs-povo.nlsteunpuntpassendonderwijs-povo.nl

Voor jongeren met een chronische aandoeningVoor en door jongeren met een chronische aandoening, over school en meer.jongpit.nljongpit.nl

Hulp bij schoolkosten aanvragenHelpt met schoolkosten als het thuis financieel krap is.leergeld.nlleergeld.nl

Contact met ouders die hetzelfde meemakenVereniging voor ouders van kinderen met extra ondersteuningsbehoefte.balansdigitaal.nlbalansdigitaal.nl

Vrijstellingen en examenregelingenOver vrijstellingen en regelingen rond onderwijs en examens.duo.nlduo.nl

Rechten en hulp voor scholierenVoor scholieren zelf: rechten, klachten en hulp op school.laks.nllaks.nl

Vrije tijd

Kind zijn gaat gewoon door, gelukkig maar. Sporten, op vakantie, logeren bij vriendjes of trakteren op een feestje: er kan vaak meer dan je denkt. Hier lees je wat er mogelijk is en hoe je het regelt.

Bekijk items

Verhaal

Mag mijn kind gewoon sporten?

Het verhaal van Daan (11) op het voetbalveld, met tips van zijn arts.

Podcast21 min

Op vakantie met een nierziekte

Praktische tips van andere ouders, van medicijnen tot reisverzekering.

Download

Paklijst ziekenhuislogeren en kamperen

Niets vergeten bij een nachtje weg. PDF, 1 pagina.

Video4 min

Zwemles en waterpret: wat kan er?

Een kinderfysiotherapeut over bewegen in en om het water.

Verhaal

“Op kamp zonder ouders, het kon gewoon”

Tim (13) ging voor het eerst mee op zomerkamp. Zijn moeder vertelt.

Artikel

Aangepaste vakanties en kampen voor nierpatiëntjes

Kampen en vakanties waar de medische begeleiding gewoon geregeld is.

Video4 min

Trakteren en feestjes met een dieet

Diëtist Sanne met slimme trucs voor verjaardagen en partijtjes.

Artikel

Ontspannen uit eten met een nierdieet

Praktische tips voor restaurants, van tevoren bellen tot menukeuzes.

Verhaal

“Gamen kan altijd, ook in het ziekenhuis”

Max (14) over contact houden als je er even niet bij kunt zijn.

Hulp van andere organisaties

Een onvergetelijke dag aanvragenOnvergetelijke dagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind.opkikker.nlopkikker.nl

Aangepast vakantiepark boekenVolledig aangepast vakantiepark waar alles gewoon kán.biovakantieoord.nlbiovakantieoord.nl

De liefste wens laten vervullenVervult de liefste wens van kinderen met een ernstige ziekte.makeawishnederland.orgmakeawishnederland.org

Vakantie met zorg en begeleidingVakanties met zorg en begeleiding voor het hele gezin.stichtingwigwam.nlstichtingwigwam.nl

Hulp bij kosten van sport of lesHelpt met de kosten van sport of muziekles als dat thuis krap is.jeugdfondssportencultuur.nljeugdfondssportencultuur.nl

Aangepast sporten in de buurt vindenVind aangepast sportaanbod bij jullie in de buurt.unieksporten.nlunieksporten.nl

Toegankelijke speeltuinen vindenVind toegankelijke speeltuinen waar elk kind mee kan doen.despeeltuinbende.nldespeeltuinbende.nl

Kennismaken met sport en cultuurLaat kinderen met een aandoening kennismaken met sport en cultuur.specialheroes.nlspecialheroes.nl

Meer buitenspelen voor álle kinderenAlles voor meer buitenspelen, voor álle kinderen.jantjebeton.nljantjebeton.nl

Scouting met een zorgvraagOok met een zorgvraag welkom bij scoutinggroepen in de buurt.scouting.nlscouting.nl

Werk & geld

Ziekenhuisafspraken houden zich zelden aan kantooruren. Over zorgverlof en je rechten, geldzaken en regelingen, en dat ene gesprek met je werkgever. Zodat de puzzel van werk en zorg gelegd wordt zonder dat jij eronderdoor gaat.

Bekijk items

Artikel